Asociación Bipolar de Galicia

La carga del cuidador se define como las consecuencias psicológicas (principalmente emocionales y de estrés), físicas, sociales y económicas que se generan en un familiar o amigo que se dedica a la atención y el cuidado de un paciente con una enfermedad mental. El cuidador principal de un paciente con trastorno bipolar (TB) sufre un gran nivel de sobrecarga que impacta de forma negativa en todos los niveles de su vida: salud, relación familiar, trabajo y economía.

Gutiérrez-Rojas et al. (2013) realizaron un trabajo de revisión con el objetivo de identificar los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador en el TB, determinar las repercusiones de la sobrecarga del cuidador y analizar la eficacia de la psicoeducación familiar. A continuación resumimos las principales conclusiones de dicho estudio.

En cuanto a los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador en el TB Gutiérrez-Rojas et al. (2013) observaron resultados heterogeneos. Uno de los estudios analizados concluyó que los cuidadores de pacientes con TB se sentían menos agobiados y presentaban mayor conciencia de enfermedad debido a la naturalera episódica del TB en comparación con la esquizofenia. Sin embargo, otros estudios advierten que existe una proporción significativa de pacientes que sufren un deterioro funcional con síntomas interepisódicos que interfieren en su funcionamiento normal. Concretamente se ha observado que los síntomas maníacos en pacientes bipolares representan mayor nivel de estrés en los cuidadores que los síntomas psicóticos en personas diagnosticadas de esquizofrenia.

Se ha encontrado que los cicladores rápidos presentan mayor nivel de sobrecarga. Asimismo, el nivel de carga es mayor en los pacientes que tienen síntomas depresivos (en vez de maniacos) y en los que presentan alteraciones conductuales como la hiperactividad y la irritabilidad. Parece que la severidad del episodio depresivo sobrecarga al cuidador en mayor medida que la duración del mismo. Otras variables relacionadas con un alto nivel de carga son el número de hospitalizaciones, la duración de la enfermedad, los antecedentes de haber realizado intentos de suicidio y la ideación autolítica actual.

En diversos estudios se ha encontrado que el nivel de carga y estrés que soportan los cuidadores está directamente relacionado con los estilos de afrontamiento que han puesto en marcha. Se ha observado que los cuidadores con tendencia a la ansiedad o a la depresión tienden a sobrestimar la amenaza que plantea la enfermedad del paciente y a subestimar su capacidad para afrontarla, lo cual tiene un efecto perjudicial sobre las conductas de afrontamiento. Cuando el cuidador tienda a percibir las situaciones como amenazadoras o imposibles de controlar la tendencia es la aparición de estrategias centradas en la emoción (las más desadaptativas al tratar de regular la respuesta emocional asociada al estrés a través de medidas como el consumo de sustancias, la evitación o la resignación). El entendimiento por parte de los cuidadores de que la conducta de la persona con TB está causada por la enfermedad y no por su personalidad se asocia con una disminución de la carga experimentada.

Otros indicadoeres de sobrecarga fueron el sexo masculino del cuidador, el vínculo no biológico del cuidador, la edad joven, vivir en la misma casa que el paciente, ser su cónyuge, tener menos años de educación y sentirse estigmatizado por la enfermedad del paciente que cuida.

Por último, la calidad del apoyo social ha demostrado ser un buen predictor de salud y bienestar en los cuidadores y se ha asociado con una mejor calidad de vida y menor discapacidad social en los pacientes con TB.

En cuanto a las repercusiones de la sobrecarga sobre el cuidador, Gutiérrez-Rojas et al. (2013) encontraron que las consecuencias de cuidar a un paciente con TB son, entre otras:

• Impacto sobre la salud del cuidador

La sobrecarga del cuidador se asocia a un empeoramiento de la salud física y mental. Los cuidadores presentan menos hábitos saludables y una mayor demanda de atención especializada en los servicios de salud mental y uso de los servicios de atención primaria.

• Impacto laboral y económico de la enfermedad

El TB además de impedir en ocasiones la incorporación laboral del paciente, perjudica seriamente el desempeño laboral de los cuidadores, y muy especialmente el del cónyuge. Se ha observado que los cuidadores más sobrecargados tienden a gastar más recursos económicos que los que sufren menor sobrecarga.

• Impacto en la relación familiar

La incidencia de divorcios, relaciones tempestuosas e insatisfacción conyugal en los matrimonios de los pacientes bipolares es elevada, incluso incluso cuando el paciente permanece eutímico.

Sin embargo, algunos autores observaron que cuidar a una paciente afectado de TB reporta consecuencias positivas para la vida de las personas que sustentan el rol de cuidador generando sentimientos de gratificación, amor, orgullo y compasión.

• Implicaciones legales del TB

Si la persona con TB se comporta de manera agresiva, es el cuidador el que tiene más probabilidad de ser el objetivo de esta conducta violenta.

En cuanto a la eficacia de las intervenciones psicoeducativas centradas en la familia del paciente bipolar, Gutiérrez-Rojas et al. (2013) recogieron de distintas investigaciones los siguientes beneficios: disminución del nivel subjetivo de sobrecarga, reducción de la sintomatología depresiva de los cuidadores, mejora del conocimiento acerca de la enfermedad, cambio de las creencias sobre el impacto en sus vidas y la enfermedad, reducción del número de recaídas y de ingresos hospitalarios, incremento del tiempo hasta la recurrencia y mejora del cumplimento terapéutico.

Referencia bibliográfica:

Gutiérrez-Rojas, L., Martínez-Ortega, J., y Rodríguez-Martin, F. (2013). La sobrecarga del cuidador en el trastorno bipolar. Anales de Psicología, 29(2), 624-632. doi: 10.6018/analesps.29.2.124061

El estigma que se le aplica a las personas con trastorno mental dificulta su participación en todos los ámbitos de la sociedad, perpetuando en consecuencia la discriminación, el aislamiento y la pobreza. Esto a su vez profundiza las condiciones de vulnerabilidad a las que están expuestas, produciéndose una relación circular entre desempleo y problemas de salud mental. Las personas con trastorno mental pueden trabajar y además es beneficioso para su salud. Su inserción laboral supone, además de una ocupación productiva dentro del conjunto de intercambios sociales, económicos y políticos, empoderamiento, devolviendo el protagonismo a sus vidas a través de la construcción del propio proyecto vital.

Para facilitar la integración de las personas con trastorno mental crónico se hace necesario el trabajo conjunto entre los distintos profesionales (sector sanitario, laboral y social), los usuarios, las familias, los empresarios y las organizaciones sindicales. Existe un amplio número de personas con discapacidad que desean y pueden trabajar, y que con el apoyo necesario se mantienen en el empleo. La adecuación persona-puesto, la motivación hacia el empleo y el contar con un apoyo externo socio-sanitario y familiar en relación al empleo son, en conjunto, buenos predictores del futuro desempeño laboral: adecuada respuesta laboral, estabilidad en el empleo y elevado grado de satisfacción en el puesto.

Más que en las características de la persona, debemos fijarnos en la forma en la que intentamos apoyarla para lograr y mantener un empleo. El modelo de apoyo individualizado al empleo ha generado resultados muy positivos y múltimples expertos nacionales e internacionales reconocen la integración en contextos normalizados como la mejor opción para una plena integración laboral y social. Se destaca la importancia de la necesidad de acciones de orientación laboral eficaces y disponer de estructuras de inserción que articulen procesos de transición hacia el empleo y, en caso necesario, de reorientación a recursos ocupacionales.

Referencias bibliográficas:

Estudio de la respuesta laboral y de la satisfacción en el trabajo de los trabajadores con discapacidad en razón a un trastorno mental. Zeharo-Grupo Gureak.

Hilariín, P.; Koatz, D (2012). Guía para la integración laboral de personas con trastorno mental. Obra Social “La Caixa” (ed.) Programa Incorpora (dir.).

Rodríguez-Pulido, F., García-Ramírez, M., y Rodríguez-Diaz, M. (2004). La integración laboral de las personas con trastorno mental grave. Una cuestión pendiente. Psiquis, 25(6), 26-43.

Para más información:

• Fundación Empleo y Salud Mental (http://www.empleoysaludmental.org/).

Ruiz et al. (2012) realizaron un estudio con el objetivo de conocer las opiniones y creencias en la sociedad española sobre dos enfermedades mentales graves: esquizofrenia y trastorno bipolar.

Una de las barreras en la recuperación integral de los pacientes diagnosticados de esquizofrenia o trastorno bipolar es el estigma asociado a la enfermedad mental que existe en la sociedad. Las enfermedades mentales graves y las personas que las padecen son percibidas con cierto prejuicio y son grandes desconocidas para la población general (sintomatología, evolución, opciones de tratamiento). La estigmatización de las personas con problemas de salud mental implica tres problemas principales: la ignorancia (por el poco o incorrecto conocimiento sobre la enfermedad mental), el prejuicio (miedo, ansiedad y rechazo ante estas personas) y la discriminación (en muchos aspectos de la vida familiar, personal y laboral).

A continuación resumimos algunos de los resultados referentes al trastorno bipolar observados en la investigación de Ruiz et al. (2012), en la que fueron encuestadas 5.473 personas (55,8% Sevilla, 44,2% Madrid).

En primer lugar, más de las tres cuartas partes de los encuestados dice conocer el trastorno bipolar. Sin embargo, el 61% de los encuestados no conoce ningún síntoma del trastorno bipolar. Esto deja entrever que el conocimiento no es real y ha de interpretarse en el sentido coloquial de haber oído hablar de ella.

En segundo lugar, los síntomas asociados más frecuentemente con el trastorno bipolar son los cambios bruscos de personalidad, los cambios de humor, la doble personalidad o las fases individuales de cambio en el estado de ánimo: euforia, depresión o apatía.

En tercer lugar, se considera que el trastorno bipolar interfiere bastante en la vida cotidiana o incluso impide la vida normal de quien lo sufre. Sin embargo, también se opina que permite desarrollar con normalidad las relaciones con la familia, las tareas cotidianas y las relaciones con los amigos.

En cuarto lugar, se percibe la utilidad tanto de los tratamientos psicológicos como de los farmacológicos, y la mayoría opina que estos son eficaces o totalmente eficaces en el tratamiento del trastorno bipolar. La mayoría de los encuestados opina que el tratamiento es para toda la vida y que abandonarlo puede ser perjudicial.

En quinto lugar, las creencias más arraigadas sobre el trastorno bipolar se refieren a que es una enfermedad que genera mucho rechazo social, sobrecarga familiar y sufrimiento a quién lo padece. En este estudio se ha observado que las personas con enfermedad mental perciben mucha menor interferencia de esta en la vida cotidiana en comparación con los profesionales y familiares. Según los autores, esto podría deberse a la tendencia de los pacientes a minimizar su situación clínica, la habituación a su situación personal y la posible disminución de su capacidad introspectiva.

Por último, la violencia es uno de los principales estereotipos relacionados a la enfermedad mental. La asociación entre enfermedad mental y violencia se ve reforzada en muchos casos por la continua aparición en los medios de comunicación de hechos violentos cometidos por algún paciente con enfermedad mental. Esta percepción lleva a perpetuar prácticas estigmatizantes y discriminatorias contra las personas con trastornos mentales graves y desafortunadamente, estos mismos medios no informan que el porcentaje de actos violentos atribuibles a patología mental es excepcional en relación a la violencia de la sociedad en general.

Referencia bibliográfica: Ruiz, M. Á., Montes, J. M., Lauffer, J. C., Álvarez, C., Maurino, J., y de Dios Perrino, C. (2012). Opiniones y creencias sobre las enfermedades mentales graves (esquizofrenia y trastorno bipolar) en la sociedad española. Revista de psiquiatría y salud mental, 5(2), 98-106.

Os presentamos forumclínic, una colección de materiales de información sanitaria sobre el trastorno bipolar en formato audiovisual dirigida a personas que han sido diagnosticadas con trastorno bipolar y para familiares, con el objetivo de entender este problema de salud mental y afrontarlo. Incluye información sobre el trastorno bipolar, sus causas, tratamiento, evolución, el papel de las familias, preguntas frecuentes, etc.

Forumclínic está elaborado por profesionales de los centros hospitalarios y de atención primaria del Hospital Clínic de Barcelona (A. Benabarre, E. Vieta, C. de Dios Perrino, A. M. González-Pinto, A. Martín Gracia, F. Sarramea, P. Sierra San Miguel, F. Toledo).

Podéis acceder a este material de forma gratuita a través del Centro de Documentación de la Confederación SALUD MENTAL ESPAÑA (https://consaludmental.org/centro-documentacion/el-trastorno-bipolar-11024/) o a través de la página web del Programa interactivo para pacientes Forumclínic (http://www.forumclinic.org/es/trastorno-bipolar/informaci%C3%B3n/videos).